Stichting Lepelaar
Visie: De visie is dat het mogelijk moet zijn om PKAN patiënten wereldwijd te kunnen helpen om de negatieve effecten van deze stofwisselingsziekte te kunnen onderdrukken of voorkomen.
Missie: De missie is door middel van goed onderzoek, en het begrijpen van de oorzaak van PKAN, een product te ontwikkelen dat binnen enkele jaren op een betaalbare manier langdurig beschikbaar moet zijn voor PKAN patiënten.
Stichting Lepelaar is gebaseerd op onderzoek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Oregon Health and Science University (OHSU). Stichting Lepelaar is volledig toegewijd om een oplossing te ontwikkelen voor PKAN patiënten. De doelstelling en activiteiten zijn volledig afgestemd met de activiteiten van de Amerikaanse Spoonbill Foundation.
Door een doelmatige manier van onderzoek, zal een middel ontwikkeld worden dat de negatieve effecten van een niet goed functionerende omzetting van vitamine B5 naar Co-enzym A kan verminderen of voorkomen. Door middel van nauwe samenwerking met internationale kennisinstellingen zal zoveel mogelijk kennis verzameld worden om op een wetenschappelijk onderbouwde manier aan een oplossing te werken. Middels samenwerkingen met gespecialiseerde bedrijven zal het betreffende middel op de vereiste manier worden geproduceerd, geformuleerd en gekarakteriseerd. In alle gevallen zal Stichting Lepelaar het totale proces overzien en leiden. Op deze manier zal op een kostenefficiënte manier, maar ook met grote aandacht voor korte tijdslijnen, een middel, tot in de verre toekomst, geschikt gemaakt worden voor registratie en gebruik door PKAN patiënten.
Klik hier voor het beleidsplan van Stichting Lepelaar.
Financiële jaarverslagen van Stichting Lepelaar:
Jaarverslag 2017
Jaarverslag 2018
Jaarverslag 2019
Jaarverslag 2020
Jaarverslag 2021
Jaarverslag 2022
Stichting Lepelaar’s bestuur bestaat uit:
- Ody Sibon (voorzitter)
- Hans Hektor (secretaris penningmeester)
- Lynn Baker (lid)
- Janet Weiner (lid)
Stichting Lepelaar heeft tot doel het algemeen belang te dienen en heeft geen winstoogmerk. De leden van het bestuur ontvangen voor de door hen in die hoedanigheid verrichte werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor gemaakte onkosten.
Stichting Lepelaar besteedt de verkregen inkomsten conform de doelstelling aan de ontwikkeling van een oplossing voor PKAN. In eerste instantie zal dit met name het onderzoek, de productie, formulering en kwaliteitscontroles zijn, inclusief de afstemming met regelgevingsautoriteiten. Vervolgens zal de focus liggen op de opschaling van voorgaande processen, promotie geven aan het product en de distributie van het ontwikkelde product. Op langere termijn zullen inkomsten besteed worden voor de waarborging van levering en kwaliteit en zal zoveel mogelijk gestreefd worden naar lagere kosten voor de patiënten.
Na de afsluiting van het eerste boekjaar en de daarop volgende jaren zullen de baten en lasten op deze website inzichtelijk gemaakt worden.